När man för en gångs skull inte är ute och seglar.

Det är sommar och jag tror att för de flesta av oss funkisföräldrar är det svårt att komma på aktiviteter. Det är inte helt självklart att våra barn har förmågan att aktivera sig själva. Det är inte bara att trilla in till grannarna och leka, det är inte bara att anmäla barnet på en aktivitet och tro att det ska funka som det gör med andra barn. Anledningarna kan vara många men ofta är det så att barnet har begränsningar och brist på konsekvenstänk vilket gör att de hela tiden behöver stöttning i allt från fysiska till sociala sammanhang. De passar inte in i det normala samhället. Som förälder kanske man står med dåligt samvete för att fantasin inte räcker till för att skapa ett sammanhang som är meningsfullt. Det är mycket som ska klaffa. För det första så måste intresse finnas för att överhuvudtaget få till det, logistiken måste fungera, att vi föräldrar känner oss trygga med situationen och sist men allra viktigast så krävs en inkluderande attityd och självklarhet från ledare och instruktörer.

Eldsjälar finns! Doris haft nöjet att simma med en av dessa fantastiska eldsjälar under flera år. Den mannens coolhet och just attityd är och har varit ett enormt stöd genom åren. Doris har simmat och visst, hon har också klagat men att ha en tränare som är inkluderande och tror på en är av yttersta vikt. Den här snubben har inte lagt så enormt stor vikt vid att ha en perfekt crawlteknik utan snarare sett att det är själva simmandet som är det viktiga och dessutom hela tiden understrukit hur viktigt det är att kunna simma för att undvika drunkningsolyckor. Helt klart en människa som har sina prioriteringar klara. Han har byggt upp trygghet i vattnet. Inte bara för våra barn som är speciella utan även för deras syskon och föräldrar som också varit med i plurret under flera år och både skapat och själva erhållit säkerhet och trygghet i vattnet.

Som förälder till barn med funktionsvariation, och i Doris fall Downs syndrom med allt vad det nu innebär för henne, är det inte alltid man känner sig trygg med situationen. Doris har problem att se konsekvenser, att hålla balansen och har kraftigt nedsatt syn bla annat pga av nystagmus. Å andra sidan är hennes hörsel och känsel extremt välutvecklade. Dessutom har hon en social intelligens och kompetens samt humor som få kan mäta sig med.

Båda våra grabbar har seglat på somrarna och vi har frågat Doris många gånger om det inte vore värt att testa, men först i fjol sa hon ja, testade och blev förvånande nog hooked. I år går hon på seglarskola vid namn SS Delfinen och hon fullkomligt älskar det. En vecka på förmiddagen och nästa vecka på eftermiddagen. Vad är det som gör att det funkar då? Jo, det är den självklarhet som klubben och dess unga ledare har. Det här gänget har gått in med liv och lust för att skapa stimulerande och utvecklande veckor för barn som ska lära sig segla och de har verkligen lyckats och mitt i gänget var Doris med hela sin personlighet. Jo, för hon är lite speciell i sammanhanget där hon visar med hela sitt jag en spontanitet och glädje. Hennes filterfria framfart är både inspirerande och här är hon en fin förebild för de andra eleverna. När Doris kom dit första dagen fanns redan bekanta ansikten blan ledarna och återseendet var oerhört kärt och redan andra dagen var hon ute och seglade på havet hela förmiddagen tillsammans med två av instruktörerna. Lyckan var total! Extra stöttning har krävts och har lösts genom att ha några fler ungdomar till bland ledarna. Alla har varit lika goa och välkomnande. Vilken succé och vilket fantastiskt engagemang. Doris hade gärna seglat ett par veckor till men hon återkommer nästa år i stället och hon gläder sig redan. Och det bästa av allt var att vi föräldrar kände oss helt trygga med att lämna henne där. Hon var så redo och instruktörer och ledare var så proffsiga. Allt bara funkade.

Och du, hon kan ju simma!

Det gemensamma lyssnandet.

Det är sommar, ungarna är lediga och vi föräldrar har semester. Det blir små utflykter, middagar och umgänge. Stilla och lugnt. En del av detta med semester är att lyssna gemensamt.

Vi kör inte långt men när vi kör försöker vi ha ett gemensamt lyssnande för att vi ska dela upplevelsen. Vi har lyssnat på massor genom åren och vi har försökt hitta saker som passat vid olika tillfällen i livet. För många år sedan när Doris var 1 år gammal körde jag upp till Dalarna med barnens morfar. Vår äldsta grabb som då var 5 år skulle ha någon form av underhållning som även skulle funka för morfar och mig. Det hela slutade med Sune böckerna och vi skrattade tillsammans hela vägen upp till Dalarna.

För kanske 20 år sedan satt jag i en lånad bil med en god vän på ett litet uppdrag. Vi skulle nämligen köra upp från Ängelholm till Piteå mitt i vintern för att stanna på 10 olika ställen och pumpa upp plastfotbollar. Det blev många timmar i bil och då hade vi en enorm tur eftersom det i bilen låg ett par cd-skivor med Trolles trafikklubb av Michael B Tretow. Fyndigt, roligt och vänligt. Något som vi aldrig hade upptäckt om det inte varit för denna biltur. Min vän och jag är nämligen barn av Televinken. När jag sedan fått egna barn har jag naturligvis köpt alla cd-skivorna och häromdagen då vi gjorde en utflykt till Den blå planet i Danmark körde vi trolles trafikklubb igen på bilstereon och glädjen och nostalgin i det gemensamma lyssnandet var total.

När jag växte upp bodde jag i ett hus med köket i hjärtat av huset och en öppen planlösning gjorde att radion var med i centrum. Mamma lyssnade på P1. Den stod på när hon rörde sig i det området och mest av allt minns jag radioteatern. Det blev ganska jobbigt ibland när man inte var del i historien utan istället blev det snuttifierat bröl och stök. Konstigt nog var ju radioteatern sällan glada historier utan tvärtom. Det var ett jäkla liv..

Att ha det i bakgrunden var alltså ingen hit men att lyssna aktivt i huset var spännande och stora svenska skådisar visade sin skicklighet och jag, jag kände igen alla rösterna.

Pappa han slog alltid över till P2 när han rörde sig i husets hjärta. På så sätt fylldes huset med två helt olika kanaler som definitivt inte skulle valt själv men det blev ett gemensamt lyssnande som gav mig väldigt mycket. Inte minst musikaliskt.

En annan gemensamhetslyssning som många av oss vuxna har haft genom åren är sommarpratarna. Jag tror tyvärr att detta var något som var vanligare förr när programmet gick på en speciell tid och transistorradion stod bredvid målarprojektet eller vid badhandduken på stranden och skrålade ut sitt sommar sommar.

Ett av de längsta garv jag har haft i mitt liv var när jag 1986 hörde Magnus Ugglas självironiska tankar kring starten av hans karriär med de första spelningarna och om hur han jobbade hårt med att försöka impa på David Bowie. Jag var ensam den första gången jag lyssnade men var inte ensam i det stora. Vi var nämligen många som kunde citera Magnus Uggla och hans sommarprat och skrattet ekade vidare.

Jag tog mig tid att lyssna igen som 52-åring och kunde torrt konstatera att programmet var en spegling av sin tid och det var betydligt roligare 1986 för en 16-åring men jag kan fortfarande citera stora delar av Ugglas sommarprat och jag är ganska säker på att jag inte är ensam. På något sätt var världen och utbudet mindre så de gemensamma referenserna vi hade var nog fler på den tiden.

I dag tror jag kanske att man snarare lyssnar ensam i lurar och upplevelsen bliver inte delad på plats men ändå med hela Sverige som lyssnar en och en och därefter berättar och tipsar varandra om sina lyssnarupplevelser. Många liksom jag får upptäcka nya profiler och sidor varje år och många av oss minns tydligt historier och tankar som berättats. Varje år får i alla fall jag en eller två förälskelser. I år kärade jag ner mig i Staffan Westerberg. Vem kunde ana att jag skulle bli så berörd av storpotätens fader?

Denna sommaren har vi fastnat i Nattkorpen. Denna har vi andäktigt lyssnat på och tillsammans njutit av spänning och äventyr. Nattkorpen är skriven av Johan Rundberg och för den har han fått August-priset. En riktigt spännande historia i värsta deckarstil som utspelar sig i Stockholm på 1800-talet. Vi lyssnar på en dramatiserad uppläsninging från UR (Utbildningsradion) och vi är helt trollbundna.

Det gemensamma lyssnandet som ger en gemensam och omedelbar upplevelse.

Hur fasen fixar man schysst matsäck utan den klassiska mackan?

När vi som familj la om kosten försvann möjligheten till att göra mackor. Jag tänker på enkelheten i det. Mellanmål, frukost, lättare lunch, kvällsmackan och det tjorvigaste av allt nämligen matsäcken. Tänk ändå så praktiskt det var att smälla ihop en macka med smarrigt bröd och läckert pålägg. Smidigt förpackat, lättmanövrerat och löjligt praktiskt. Det är nog här som det tar emot för de flesta att göra en kostomläggning. Det är här det blir besvärligt.

Om man nu ska ha med alla i familjen med på mattåget måste man ha lösningar på inte minst matsäcken. Någonstans blir det inte lika praktiskt som det var innan men vill man göra en förändring så får man offra en del. Numera har vi en bra rutin för detta och den började ungefär så här.

Jag investerade i plastbehållare med två fack, inte det bästa med plast kanske, men det väger inte så mycket och det går att diska. En annan investering jag gjorde var att köpa två kylryggsäckar. Därefter var det faktiskt bara att plocka i kylen. Som i alla familjer har vi dels olika preferenser och det är lite individuellt vad vi tål. I vår familj är det fyra av fem som äter och tål ägg, så länge det är från höns som gått utomhus och fått käka gräs och mask som de mår utmärkt av och där äggen inte är pastöriserade. Helt otroligt vilken skillnad det gör. Jag älskar tex ägg men har känt obehag i hals och i mun med en märklig metallisk känsla och klåda i alla år men när vi började äta schyssta ägg så funkade det helt plötsligt för mig och jag kände ingenting. Stor skillnad för i alla fall mig. Doris är dokumenterat överkänslig mot ägg så för hennes del blir det inga ägg just nu i alla fall. Två av herrarna i familjen äter ost så då får de det. Grönsaker i bitar tex gurka, selleri, morötter, rädisor, avokado osv. Till sist har vi proteinet. Gå lös i kylen och ta fram köttbullar från igår, grannens egna fänkålssalami, ett kycklinglår eller varför inte en bit fisk. Ja, det blir lite mindre praktiskt men gott och dessutom är det lättare att vara konsekvent när man har bestämt sig för en lösning. Packade lådor läggs sedan ner i ryggsäckarna i sällskap av ett gäng frysklampar och ett par flaskor kranvatten. Jag föredrar att använda riktiga bestick och tycker att det funkar fint med ett bestickset var inrullat i en tygservett.

 I princip tar du godsakerna man kan lägga på en macka men ta bort brödet. Och ska du göra en sallad till så gör för guds skull inte en pastasallad. Ta istället din favorit sallad om det är spenat, ruccola eller isberg spelar ingen roll, en liten ruska med mynta, jordgubbar skurna i bitar och avokado. I en liten burk blandar du dressing. Själv gillar jag dijonsenap, olivolja och vinäger. På med lock och packa ner och till sist kan man tex rosta lite nötter. Rostade hasselnötter (lägg på bakplåt och kör i ugn på 200 grader i en kvart och skala) tycker i alla fall jag är jättegott. Lägg även nötterna i en separat liten burk häll på dressing och nötter vid servering. Just det, fröknäcke kan man också plocka med. Ja, lite mindre smidigt men så jäkla gott!

Alla kan vi bära och två ryggar tar käket, resten av deltagarnas ryggar tar badbrallor och handdukar.

Tips till sånt att lägga i matsäcken

• Ägg

• Korv med hög kötthalt

• En bit fisk tex lax

• Pannbiffar

• Lammkotletter

• Bacon

• Ostbit

• Gurka

• Sparris

• Rädisor

• Selleri

• Tomat

• Avocado

• Morötter

• En god bit leverpastej med vettigt innehåll. Gör du inte egen så kolla med personalen i charkdisken i din närmsta välsorterade butik.

• Räkor

• Grillad sötpotatis

Det är alltså bara fantasin som sätter gränser. Det gäller först och främst att bestämma sig för att man ska hitta en lösning.

Här fick ni en av våra.

Jag uppskattar att få frågan om nackspalt och screening.

Ni anar inte hur ofta jag har fått frågan om hur det var när jag var gravid med Doris. Jag har träffat massor med kvinnor som frågat och undrat om fostervattensprov, mätning av nackspalt och eventuella komplikationer under graviditet och förlossning. Nä! Inget konstigt här! Utan det handlade om en ”sannolikhet” (använder ordet ”sannolikhet” eftersom ordet ”risk” blir väldigt konstigt i detta sammanhang) att mitt barn skulle bli ett barm med Downs syndrom eller inte. Trots det, är det just ordet ”risk” man använder för kromosomavvikelse. Denna ”risk” ökade visserligen en litegrann efter test under graviditeten, men vi tänkte inte så mycket runt det.

Det blev i vilket fall som helst uppenbart att vår dotter hade Downs syndrom när hon kom ut en solig midsommar för 15 år sedan. Det föds i genomsnitt 153 barn i Sverige varje år med ds och det finns ungefär 5-10000 personer med ds i vårt avlånga land just nu.

Frågan om hur, vad och vilket val man som blivande förälder gör eller gjorde välkomnar jag. En del tycker att det känns dumt och obehagligt att ens prata om det, men jag vet att man verkligen undrar om hur och varför, och jag menar därför, att det är väldigt positivt att så många faktiskt har modet att visa sin nyfikenhet.

Vi har en märklig förväntan om ett elitistiskt samhälle där inte riktigt alla passar in. Vi tror oss veta vad som kan styras eller ej och vi tror kanske också att det ingår någon form av garanti på oss, våra barns liv och kanske hälsa. När nu frågan dyker upp ser jag det som en möjlighet att dela med mig av hur just jag förhåller mig till den tanken.

Nä, det blev ett barn med allt vad det innebär, inklusive en extra kromosom. Vad hade vi gjort om vi verkligen vetat att vårt barn skulle ha Downs Syndrom? Tja, vem kan svara på det? Vi kanske hade tagit ett beslut baserat på ren okunskap. Du kan ju inte veta vem som kommer ut och det är ju det som är så trist att ansiktet vi ser framför oss i olika skanningar har gett oss sneda ögon. Precis som om dessa personer inte skulle vara lika olika som oss andra. Om vi tittar på en skolklass t ex? Hur lika eller olika är eleverna? Det kan vara att de flesta av barnen har 46 kromosomer, två öron, och kanske tycker att pommes frites är en gudagåva. Kanske är det så att en del av föräldrarna anser sig ha pengar, förutsättningar eller tid att engagera sig i skolgången.

Men så är det inte riktigt, utan alla barn är olika och vi har alla olika förutsättningar. Vuxna som barn och själva utpekningen av att vissa individer inte är välkomna pga av att man tror sig veta att konsekvenserna kan bli lite annorlunda. Jag förstår samhällets problem och sätter mig verkligen inte själv på höga hästar, men samhällsbilden av personer med ds är skev och onyanserad och därför ser jag gärna mångfald i våra olika flöden och jag svarar mer än gärna på frågor.

Detta är så viktigt och inga frågor är dumma här. Personer med ds är olika, men det finns saker som är vanligare hos dem och där ibland har vi hjärtfel, sköldkörtelproblem, inlärningssvårigheter, trassel med språkutveckling för att bara nämna något. Jag vill försöka belysa att mycket av detta går att jobba med i positiv riktning och här finns inga gränser. Likaväl som att vi andra ”46-kromosomare” har saker att jobba på. Även där ser det ju lite mörkt ut ibland, men vårt värde som människor blir ju inte mindre för det, eller...? Jag förklarar, berättar och visar och funderar hela tiden på hur vi alla, inte bara Doris och andra med morbids Downs, utan även på allas våra möjligheter till att utvecklas och växa eftersom det finns så mycket vi kan jobba med och göra, om vi bara hittar kraft, lust och vilja.

Nä, jag hoppas att frågorna fortsätter, för på så vis tvingas vi själva att reflektera och jag hoppas att även du som läser detta får möjlighet att utveckla och lära mer om dig och mer om de dina. Vill du veta mer? Då rekommenderar jag att kika runt här i min blogg om vår väg som den sett ut med Doris. Annars rekommenderar jag varmt Svenska Downföreningens hemsida. Här hittar du jättefina källor till kunskap.

Vi har skaffat oss en ny norm. Hurra!

Nu har vi, som familj hållit oss undan spannmål, socker och till stor mån även mejeriprodukter i några år. I dag gör vi vad vi kan för att äta så näringstät och giftfritt som möjligt. En dag om månaden unnar vi oss att ”äta som folk”. Det innebär att det är den dagen vi har pekat på när någon i familjen har sagt att -Åh, vad det vore gott med lasagne. Önskemålen haglade i början men nu har tiden gått och igår när det var dags att ”äta som folk” igen fanns inte ett enda önskemål. Fantastiskt! Vi har helt enkelt ändrat normen och pizza resp brödhypen är äntligen bortarbetad. Vad käkade vi då? Jo, mackor till frukost, färdiga köttbullar och pulvermos till lunch en fika på läckert café och varma mackor på kvällen. Plus lite snask. Detta hade ungarna jublat över för ett par år sedan, men nu? Tja, nu verkar det mest handla om hyggen i att samlas kring något. Intressant, eller hur? Vi har tagit tillbaka makten över maten, ruckat på det som förväntas vara normalt och vi hade aldrig trott att vi en dag skulle sitta och vara ganska likgiltiga inför vad vi faktiskt skulle äta på just denna dagen. Nåja, vi går på krog eller café och det blir naturligtvis betydligt lättare när man äter som folk och inte behöver dissa hela menyn.

Vid något tillfälle var det en läsare som studsade över uttrycket ”äta som folk”. Precis som om jag skulle veta vad folk äter. Jag förstår att personen i fråga blev konfunderad. Jo, det uttrycket är snarare något jag skriver för att inte slita på ordet norm. Men för att försäkra mig om att jag inte använder det i diskussionen hemma så checkade jag med vår yngsta grabb i morse och på frågan om vad det uttrycket innebar för honom svarade han ”att äta fint med kniv och gaffel” och ”äta fint” är verkligen inget som vi går upp i.

Det var nämligen så att när vi bestämde oss för att lägga om kosten för några år sedan så blev det tydligt för alla i familjen att det var det inte var helt lätt. Vi gjorde det på ett sommarlov och skillnaden på ungarnas välmående i allt från kropp, knopp och själ var så stor fanns det inte riktigt någon väg tillbaka. Eftersom vi, själva, pappan och jag är konsekventa får vi också det till att funka fast när vi väl hade tagit beslutet så insåg vi att det var ganska körigt att parera livet efter ett sommarlov om vi ville hålla fast i de bra vanor alla hade fått. Barnen är idag 12, 14 och 19. Tre barn med helt olika behov och olika förutsättningar. Det de däremot har gemensamt är att de mår skit när de inte äter näringstät mat och skippar det som de inte mår bra av precis som alla människor. Nu har vi hållit på i några år och ungarna vet skillnaden och väljer gladeligen bort mat som inte tillför något. De har helt enkelt erfarenheten vid detta laget. De är synnerligen medvetna om att valet är aktivt och att det är inte helt lätt när normen är något annat. Den sk normen blir nämligen väldigt tydlig när barnen tex kommer upp i skolåldern.

När det gäller att prata med barn om mat så tycker jag att det är lika viktigt att diskutera detta som det är att prata om tex trafik.

Istället för att prata om vad man inte bör äta så bör vi lägga fokus på vad som ger kroppen det den behöver och hur man kommer åt det.

Varför kämpar nu en del av oss med att äta tex lever? Jo, vi gör det för att maten ska bli mer näringstät och vi vill tillföra kroppen det som kroppen behöver. Ganska ovanligt men jag tycker att vi gör en jätteinsats bara genom att lyfta ämnet och om fler gör samma sak sker en förändring . Och vem vet, vi kanske till och med får en ny norm. Vi är alla konsumenter och våra butiker speglar ganska tydligt vilka produkter som säljs mest. Lever är nog inte direkt en storsäljare, framförallt inte hos de yngre generationen som inte har erfarenhet av att äta inälvsmat och långt ifrån alla vet varför det är nyttigt.

Det krävs enormt mycket av en människa att göra vettiga produktval i en butik idag. Ska du göra val som gynnar dig och din kropp krävs kunskap och därför menar jag att det är viktigt att man pratar om varför och vad som är bra för din kropp. Då blir det självklart vad och varför andra saker inte är bra för dig och därmed blir typiska sällangrejor.

Dessa underbara syskon

Har du tur så har du syskon och har du ännu mer tur kan det vara den längsta relationen du har med en annan människa i ditt liv. Jag vet att det kan se så olika ut och jag vet också att man inte måste  älska varandra bara för att man är familj. Jag hade tur! Min storebror och jag gillade varandra skarpt trots att vi ofta stod väldigt långt ifrån varandra i en del frågor. Det vi hade var bakgrund, referenser i inte minst doft och ljud och en förståelse för var den andra kom ifrån. Vi hade båda en stor passion för både musik och mat. Samtidigt fanns det saker som jag varken kunde eller kanske ville förstå men jag respekterade dem. Det var liksom att han och de sakerna ingick i paketet. Jag visste att han var där som bara en storebror kan vara.

Jag hade någonstans räknat med honom och jag tror jag tog honom lite för givet. Han och jag skulle tillsammans se om våra föräldrar när de blev äldre och vi skulle kompromisslöst vara syskon hela vårt liv. Nåja, nu tog hans liv i denna form slut alldeles för tidigt och det blev naturligtvis inte som jag tänkt eller trott. Det blir det ju aldrig, eller hur? Plötsligt var han borta och nu har det gått en del år och saknaden kommer över mig så klart. Jag tänker sällan på den dagen han försvann utan jag tänker på den tid vi hade gemensamt. Jag tänker på den med stor glädje. Vi hade nämligen en bra tid. Det var en bra tid! Vilken enorm förmån att få lov att blicka tillbaka på det sättet. För mig är han ständigt närvarande och jag upplever hans sällskap och stöd . Inbillning? Tja, och? Huvudsaken är hur jag valt att förhålla mig och finner ro i det.

Varför skriver jag nu om detta kanske du undrar? Jo, när barnen var mindre gjordes nämligen en liten radiodokumentär på UR för barn om hur det är att vara syskon till ett barn med funktionsvariation. I funkisvärlden känns det kanske extra viktigt men lite svårt att fundera över syskonfrågan och syskonrollen. Det blir på något sätt betydligt känsligare och där ligger kanske ännu mer hopp och önskan om att syskonen får en bra relation i framtiden. Det svåra som man helst inte vill tänka på men som man kanske ändå måste relatera till ibland. Om man vet med sig att ens barn är beroende av andra människors goda vilja, stöd och närvaro i framtiden som när man som vi har ett barn med Downs syndrom och funktionsvariation blir syskontanken mer påtaglig. Vår ambition är att våra telningar ska få möjlighet att inte minst förverkliga sig själva samt få växa och utvecklas på sina egna villkor och takt. Samma önskan som vi har för Doris. På ett sätt inte konstigare än så och på ett annat lite svårt att tänka på utan att känna ett styng av oro. En sak har vi som föräldrar i alla fall lärt oss och det är att inte ta ut allt i förskott. Ta en dag i taget, göra vårt bästa för att ”klä på” och rusta alla tre för framtiden. Det blir förmodligen inte som vi tänkt oss likt förbaskat.

Vår äldsta grabb var vid radioinspelningen 9 år och han berättade på det där självklara och villkorslösa sättet om hur det var att vara storebror till Doris. Precis som bara en storebror kan.

Viktigt och fint på många sätt.

Länk till radiodokumentär

Den 21e mars

Så är det dags igen! Det är ”Down´s syndromdagen” på gång och vi som är förärade med en liten extrakromosominnehavare i vår familj går just nu lite “bananas” genom att på olika sätt markera lik- och olikheter hos oss människor, dels genom att vara synliga med olika strumpor på höger och vänsterfoten och dels genom solskenshistorier, och vi gör det med stor stolthet.

Jag tycker att detta är jätteviktigt med dessa dagar för sammanhållning, men på samma gång lite sorgligt att det ska behövas, liksom alla andra typer av dagar där man sätter fokus på minoriteter och sånt som betraktas som annorlunda. Jag menar då självklart inte dagar för kanelbullar och kladdkaka. Här finns något som skaver i mig. Jag följer en amerikansk podcast som heter ”the lucky few” som handlar just om livet med och kring människor med Downs syndrom och de har haft en serie som behandlat om ämnet ”What if my baby with Down’s syndrome can’t”. Man har bla annat pratat om förväntningar och förhoppningar som man har som nära anhörig och den jämförelse som uppstår när vi ser andra personer med Down´s syndrom som framstår som ”mer utvecklade”. Här handlar det om allt från att kunna gå, kunna prata eller ha tilläggsdiagnoser som begränsar osv.

Jag har ältat denna tanke i stillhet och ibland känt dåligt samvete, skam och sorg över att Doris kanske framstår som ”lyckad” i denna typ av sammanhang och detta för att vi väljer att fokusera på sådant som hon är riktigt bra på och tycker är kul. Nu är det så här att hon är lika ”lyckad” som alla andra barn.

Vad menar jag då? Jo, det där med vilka förväntningar vi som föräldrar har på våra barn är egentligen inte specifikt för barn med Down´s syndrom. Jag tror att vi föräldrar, mer eller mindre medvetet, jämför våra barn med andra barn och ställer oss frågor som: När kommer mitt barn att kunna gå, kommer barnet att ha ett språk, kommer hen att kunna lära sig läsa? Det maler och maler. När man man får ett barn med funktionsvariation, är det så uppenbart att resan blir lite speciell, och detta på gott och ont, och då kommer också de tokiga tankarna som är så långt ute och snurrar som tex: - Hjälp! Mitt barn kommer inte att kunna åka skidor. Vi som älskar att åka skidor, - Åh nej! Vi kan aldrig mer segla med familjen. - Jag har aldrig sett en person med Down´s syndrom segla och därför kommer vi aldrig kunna segla tillsammans. - Kan de lära sig simma? Det kan jag inte föreställa mig.

Det är inte bara ens egna fördomar som poppar upp. Även omgivningens tappra försök till tröst. Där kommer ofta orden ”de är ju så glada och musikaliska” in. Våra normalstörda barn hamnar också i samma ” fälla”, men med en annan tidsplan. Det som i Downs´s syndromvärlden kan ta flera år, har en diff på några månader i ”normala” världen.

Ofta är det inom den föräldragrupp man hamnat i på mödravårdscentralen som jämförelserna blir som påtagligast. När barnen blir äldre och tiden går, inser vi att alla våra ungar har sina specialiteter. Alla är inte suveräna på bollsport eller på matematik. Alla kan varken förstå eller läsa poesi. Alla sjunger inte rent osv. Vi har alla våra begränsningar, men med detta sagt så har vi också det som vi är grymt bra på och har talang för de mest fantastiska saker. Det finns många saker som begränsar Doris,men vad är det som säger att hon skulle intresserat sig för just skidåkning och segling? Även hennes bröder, som inte har Down´s syndrom, har sina begränsningar men det har väl alla? Jag har definitivt mina. Nä, låt oss istället lyfta charmen med att alla är olika och att alla har sina egna talanger trots begränsningar.

Viktkurva på Doris! När ska vi börja prata om livsstil?

Viktkurva på Doris! När ska vi börja prata om livsstil?

När vi fick vår dotter Doris med Downs Syndrom för 14 år sedan, önskade jag att någon pedagog eller filosof hade svaret på alla de problem som dök upp – pedagogiska som filosofiska. Jag återkommer därför än en gång till problemen kring kost, livsstil och hypotyreos.

Jag undrar när vi ska börja prata om livsstil och den egna möjligheten till förändring. Bara för att allt alltid varit på ett visst sätt i ditt eller mitt liv, betyder det inte att läget är fastlåst. Man kan faktiskt påverka livsstilen själv. Det är kanske för att jag varit lite naiv ibland och haft en för stor övertro till andra och tänkt att proffsen vet väl bäst. Men är det så att proffsen alltid vet bäst? Vem är proffs i detta fallet? Här tänker jag att proffsen sitter på barnavårdscentralen eller habiliteringen med vilka vi har så nära kontakt med i starten av våra funktionsvarierade barns liv.

Proffsen vet väldigt mycket men kanske inte allt. Det jag hade önskat när vi fick vår dotter för 14 år sedan, var att någon hade en helhetssyn på saken. Ett exempel på hur skevt och konstigt saker är med hänsyn till livsstilsfrågor, är tex att vi som har barn med Downs syndrom vet att personer med ds har en egen tillväxtkurva. Den är helt egen och är då ett snitt på hur det kan se ut med balansen mellan vikt och längd. Doris har följt den tillväxtkurvan ända tills den dagen då hela vår familj valde att lägga om kosten och se till vad våra kroppar behövde och plockade bort det som bara gjorde skada. Då bröts hennes mönster i den tillväxtkurvan som var ämnad för barn med Downs syndrom.

Sist vi var på kontroll hos hjärtläkaren bad jag sköterskan om att lägga Doris mått och vikt på en sk normal kurva istället. Hoppla! Då stämde hennes vikt och längd överens med normalkurvans värden. Jo, hon är bara knappt en och en halv meter lång, men hennes viktkurva stämmer plötsligt perfekt med hennes längd enligt den nya kurvan.

Vad betyder det här då? Jo, i min värld betyder det att det pratas alldeles för lite om kost och livsstil. Vi jagar på våra barn och vill att de ska röra på sig mer och sluta äta så stora portioner eftersom de (kanske pga hypotyreos) ganska ofta har en övervikt att bära på. Tänk om man redan på habiliteringen eller ännu hellre på BVC pratat om relevanta livsstilsfaktorer i stället för att diskutera introduktion av gluten och mjölk. Då kanske det hade varit smartare att titta på näringen. Det är ju näring vi behöver. Vi måste titta på mat som är nyttig och mättar istället för att proppa våra barn fulla med sådant som triggar deras belöningssystem. Våra barn måste få lov att bli mätta och belåtna av riktig, nyttig och balanserad mat. Mat för kropp, knopp och själ.

Hunden får käk som är gränslöst näringstät men våra barn vill vi bara se nöjda och glada. Det är i min mening inte seriöst. Socker tycker jag däremot att man tagit mer på allvar och satt fokus på, fast då kanske det mest har handlat om tandhälsa. Men i vilket fall som helst, så gläder detta mig men det är inte gott nock. Egentligen skulle det till någon form av utbildning kring vad som faktiskt är näringstät mat med inspiration och information om vad vi faktiskt behöver i våra kroppar. 2 gurkskivor, en klyfta tomat är inte en vidare god representation från grönsaksdisken. Falukorven då? 40% kött. Wow! Makaroner mmm. Totalt näringsfritt. Tänk om hab kunde spotta fram denna typen av kunskap istället för att undra vad de kan bistå med. Jag efterlyser kunskap kring hur vi ska äta för att ge våra barn så näringstät och sund mat som möjligt och fokusera på kroppens behov av allt det som den ska ha för att växa och bli sitt bästa jag. Detta kan man nämligen inte svara på när man står där som nykläckt funkisförälder.

Idag har vi inte problem med mängden mat utan med näringsinnehållet. Nu står de flesta av oss övergödda och undernärda. I min blogg försöker jag bidra med näringstäta recept för hela familjen och ett tänk kring mat och näring som ger oss bättre förutsättningar att klara vardagen. Botanisera gärna bland alla mina recept. Banken fylls på kontinuerligt. Mycket nöje!

Även Doris behöver tydliga avslut. (Karlstadmodellen och vikten av nätverk del 5)

Jag använder mig återigen av karlstadmodellen och nätverk i min rubrik. Andledningen till detta är att vi så tidigt började arbeta med Doris språkutveckling. Att nätverka med skolan med hjälp av karlstamodellens metodik och att vi har fortsatt att propsa på samarbetet i nätverket är avgörande för Doris skolgång. Vi vuxna måste bjuda till och jobba på för att stötta barnen på deras väg mot empowerment och en inkluderande miljö.

Doris har uppenbarligen ett stort intresse för SO och därför rider vi på vågen och försöker stimulera henne på den fronten. Andra saker kanske är mer trögflytande men här har vi hennes favorit område. Hon har lätt för det och tycker att det är väldigt kul. Denna gången var det dags för religion och då kristendom. Meningen var att Doris skulle redovisa om detta för sin lärare men när det var dags så stängde hon ner fullständigt och kunde knappt få ur sig något alls. Man kan tycka att det skulle vara nog med att hon vet vad hon vet och inte ska hon behöva genomlida detta eftersom hennes betyg kanske ändå inte kommer att bli så strålande i första taget, men det handlar om att få lov att sträva, lyckas och avsluta med tydlighet och värdighet.

Än en gång blev det en film men skillnaden i detta fallet blev att det bestämdes av oss föräldrar och pedagogen gemensamt att det var så redovisningen skulle lösas. Jag tänker på att det är så viktigt med trygghet och tillit för att lyckas få fram det allra bästa ur den lilla kunskapsbanken. Hur många med Doris har samma problematik egentligen? En stress och krav som gör att man inte lyckas få fram sitt bästa.

Doris har humor och det är så man måste flörta med henna för att hon ska lyftas i smmanhang som handlar om koncentration och prestation. I detta fallet skadar det inte att hon sedan tidigare har en fabless för Gustav Vasa. Troligen för att humorn genomsyrade hela den delen av historien när hon jobbade med det i mellanstadiet. Hon återkommer gärna till den gamle kungen. Kanske beror det på hans fräsiga frisyr och orginella kostym?

I vilket fall som helst har detta fått bli en avslutning på detta kapitlet i kristendomen och vi har hittat en bra redovisningsform.

Det finns mycket att önska när det kommer till inkludering i skola och samhälle och det är väl inte optimalt att föräldrarna löser det som skulle funka och göras i skolan men gör inte vi det så gör heller ingen annan det. Låt henne få ett snyggt och tydligt avslut på kapitlet för att göra en elegant entré i det nyaste komma skall. Med rätt attityd, intresse och energi fångar vi Doris uppmärksamhet och vi hade så gärna sett att även andra såg möjligheter att ge en chans och därigenom låta växa. Då menar jag inte bara våra barn med eller utan funktionsvariationer utan även oss normalstörda runtomkring.

Vi, Doris pappa Björn och jag har valt att lägga ut filmerna med en förhoppning om att inspirera föräldrar och skolpersonal till samarbete och alternativa arbetssätt.

Länk till filmen

Mycket nöje!

Jag är en usel väninna!

Jag är en usel väninna. Jag hör inte av mig, jag tackar nej och tror mig inte ha tid. Jag felprioriterar. Helt enkelt av skäl som jag inte förstår själv . Det är precis som om varenda lediga minut jag har från jobbet redan är uppbokad eller så har jag helt enkelt inte orken att ta in mer än jag måste.  Ändå finns det vänner i mitt liv, konstigt nog. Dessa bedårande varelser som på något märkligt villkorslöst vis känner mig och ställer upp på mitt usla asociala beteende. Jag är liksom inte den pyssliga och bekräftande typen och har tex aldrig skrivit något så enkelt och självklart som ett julkort i hela mitt liv och ändå har jag fått en del sådana själv och blivit gränslöst glad varje gång. Särskilt de julkort som varit alldeles personliga. Allt ifrån foto till, broderi till egengjorda pussel och målningar. Min mamma gjorde personliga egenritade julkort många år. Hon lade ner mycket gediget arbete på detta och jag minns att detta pratades det gärna om. Hennes fina julkort.. och jag som aldrig skrev några men har vänner kvar ändå. Nåja, en av mina absolut närmsta vänner bor väldigt långt borta men det är faktiskt henne jag träffar oftast. I perioder har vi träffats nästan varje vecka. Vi har känt varandra i över 30 år. Hon har aldrig träffat mina barn och endast en gång har hon snubblat över den person som blev pappan till de där barnen. Det var väl i fyllan och villan på en Lundakarneval i början av 90-talet vill jag minnas. Hej hej!

Detta är en helt fantastisk relation egentligen. Vi ses, skrattar och gråter intensivt och sedan åker vi hem till våra liv igen. Denna häftiga ventil är för mig helt obetalbar och jag gläder mig lika mycket varje gång vi ses. Vi följer  med i varandras förehavande i upp och nergångar med fullt fokus. Här finns det nämligen alltid tid och vi vet att vårt samtal fortsätter inom kort.  Jag vet med säkerhet att vår relation inte hade varit som den är om vi levt i samma del av världen eller kanske tom som grannar. Jag har tur som får lov att dela en väldigt stor del av mitt liv med henne trots att hon knappt mött min goda hälft eller träffat mina telningar.

Nu kan jag inte lova något till någon men jag ska försöka att samla ihop fler av mina vänner och kanske inte skriva julkort men åtminstone slå en signal.

Man ska vara rädd om sina vänner.

Min farmor sa med jämna mellanrum att det var dags att ge sig ut för att rekrytera. De dör ju allesammans sa hon, därför måste jag rekrytera nya vänner.

Skumtomtedilemma

Jag bakar och och bakar och bakar. Jaha? Och varför då? Jo, det är december månad och runt varje hörn står en liten pedagog, simtränare eller musiklärare och fiskar upp skumtomte efter skumtomte. När tomtarna tar slut tar pepparkakorna vid. Jag och så många med mig tycker det är svårt att be ungarna låta bli därför gäller det att vara framme i skorna. Du kanske tänker att detta är ett löjligt problem men hör här.

Det som jag tänkt mycket på är alla dessa tillfällen som tas för att bjuda på pepparkakor och skumtomtar. Tillverkarna av detta måste verkligen skära guld eftersom denna konsumtion startar vad i alla fall jag upplever, tidigare och tidigare. Lite som att man reagerar på att årets olika fokus och milstolpar ligger upplagda på varje högtid eller kommersiellt jippo.

Knappt hinner man plocka ner granen förrän det trycks på om att man ska köpa fastlagsbullar, våfflor eller chokladhjärtan. Jag tycker det är fint att fira men kanske vi skulle försöka fira på ett annat sätt. Att inte ta varenda lilla tillfälle att dela ut godis och kakor till framförallt barn. Vår familj tog beslutet om att en dag i månaden var faktiskt rimligt att ”äta som folk” med allt vad det nu innebär från mackor till frukost, pasta och falukorv till lunch, kanelbullar till fika, lite folkligt snask som skumtomtar och tex till en vanlig jäkla capriciosa hämtad på närmsta pizzeria i sällskap av en folköl eller läsk utåt kvällen.

Något som jag har upptäckt efterhand är att det faktiskt inte är vänner och bekanta som är kruxet här utan de vet hur vi tänker och har förstått vårt syfte att helt enkelt hålla balansen och försöka att må så bra som möjligt. Nä, problemet för vår familj ligger faktiskt i den värld där man inte tror. Nämligen i de sammanhangen där det är flera olika vuxna involverade och man ska fira allt från avslutningar till advent, lucia, tävlingar och konserter består firandet i lång tid innan jul av skumtomtar och pepparkakor.

Jag tror inte gemene man tycker att detta är så farligt men eftersom jag bakar som en galning för att hitta saker som mina barn kan ha med sig vid alla dessa tillfällen och som de tycker är tio gånger läckrare än just skumtomtar och pepparkakor har jag fattat hur ofta det är. Jag vill att man hittar något annat för att fira och jag menar att vår norm har blivit helt skev. Vi vuxna har tydligen inte fantasi nog att komma upp med något bättre sätt. När man faktiskt tittar på alla dessa tillfällen tänker jag att både ungar och vuxna måste ju bli helt blasé. Fast det är klart, för den vuxne är det bara här och nu eftersom detta är myset eller avslutningen med just mig som lärare eller ledare eller med just denna gruppen.

Backa ett par steg och tänk efter. Hur festligt är det?

Är jag taskig? Nja jag vet inte riktig. Jag vill åtminstone att vi vuxna försöker se på helheten och inte bara ser vår egen insats som mysfaktorshöjare med hjälp av små sega tomteliknande prylar som inte ger något annat än en tillfällig sockerkick.

Ps Recept på dessa stiliga kakor hittas här

PRAO

Så, nu var det gjort! Doris allra första PRAO-vecka (praktisk arbetslivsorientering) är avklarad och det är stort. PRAO är obligatoriskt i skolan och ger eleven möjlighet att deltaga och finna ut av hur arbetslivet kan se ut och inte minst få en chans att prova på olika arbetsområden. Denna PRAO-premiär fick två arbetsplatser slåss om Doris uppmärksamhet. Dels var hon på en förskola och dels var hon hos en frisör. Frisör stod högst i kurs eftersom relationen mellan Doris och själva frisören är väldigt mysig. Doris i var igång med både gott kundmottagande, tvättmaskin och sopkvast. På förskolan fick hon möjlighet att följa och vara delaktig i undervisning och aktiviteter. Nu är ju inte små barn särskilt kul enligt Doris men jag tror att hon lärde sig att jobb kan se olika ut och att ta hand om små barn är ett arbete som också ska göras och är viktigt och jag tror mig veta att hennes insats på praoplatsen var lika god som någon annans. Tre timmar om dagen blev det och hon har vuxit som människa igen. Kanske det varken blir hårsalong eller förskola för Doris i framtiden men en sak är säker och det är att i sällskap av andra goa människor trivs hon som allra bäst, ja så länge som de där goa människorna inte är allt för små alltså det vill säga.

Ljuden och den nya mysrisken i vårt hus

I vårt hem kan vi alla ljud och rörelser. Vi vet precis allihop vilka ljud som betyder vad och som för oss är trygga. För oss handlar trygga ljud om det som händer runt Doris. Vi vet hur det låter när hon rör sig i huset och vi vet vad som är mer eller mindre farligt. I vår värld har vi naturligtvis anpassat vårt hem så det ska funka för alla, även för Doris. Doris har utmaningar med balans, motorik och syn. Hon är gränslöst hjälpsam och tvekar inte en sekund när det gäller köksarbete. Hennes dåliga balans och synen hänger ihop. Hon har nämligen nystagmus. Detta innebär att hennes ögon tickar ofrivilligt i sidled i ett ganska högt tempo och då är liksom världen aldrig stilla.  Detta gör att vi vet att hon inte klättrar upp på saker eftersom hon inte kan balansera och hennes egen logik säger att man går mitt på vägen för att inte drutta ner i diket. Diken och bilar är helt enkelt farliga eftersom varken den ena eller den andra kan vara still av olika skäl.

Motoriken då? Jo, vi har ju hela tiden vetat vad hon klarar av rent motoriskt. Hon har tex svårt med finmotoriskt saker som att trixa med blixtlås, skosnören och att skriva med penna. Vi vet också att detta inte är statiskt utan det utvecklas hela tiden men än kanske lite långsammare än på andra barn.

Nu är hon 14 år, väldigt hjälpsam och serviceinriktad. En sak som hon gärna vill serva med är att koka kaffe. Där har vi lyft, hett vatten och ett siktande som är hopplöst.  Den lilla överraskningen vill hon gärna fixa och detta innebär att vi alltid förekommer med kaffekokandet varje morgon och eftermiddag och vi går aldrig ut ur huset utan att ha en enorm medvetenhet kring laddandet av kaffebryggare och framsättandet av själva kaffet när det är klart. I andra familjer existerar inte ens tanken på att det skulle vara någon risk i detta. På samma sätt tänker vi även kring spis och ugn. Det är nog lite ovanligt när barnen är så stora som hos oss.

Jobbigt är det inte utan det är en helt naturlig del och exempel på familjens vardag. Det är inget vi behöver prata om utan det är en liten självklarhet i vårt hus. När vi lagar mat är hon inblandad i så gott som alla lägen och vi slår knut på oss själva för att rädda alla situationer. För vem säger nej tack till lite hjälp? Vi springer på alla bollar i alla väder eftersom vi alla måste behövas i arbetet. Doris gör hela tiden en suverän insats i köket och vi räddar situationen allt eftersom. Lite speciellt när jag tänker på det. Det hade man väl aldrig räknat med? Att den fina hjälpen man får behöver stöttas från alla håll.

Häromdagen hörde jag ett ljud som inte stämde och larmet inom mig tjöt. Jag hörde ett hastigt rasp, ett ptjuu och någon som viskade -Yes, jag kunde!

Jag tassar det fortaste jag kunde i riktning mot rummet hon befann sig i och låtsades lugnt komma spatserande. Jag ser hennes segergest för sig själv där hon ”drar i” något för mig osynligt i luften. -Åh vad mysigt, du har tänt ett ljus med tändstickor och allt. Doris nickar stolt och lämnar mig, ljuset och rummet. Alla tändstickor och tändare göms och budskapet om att Doris minsann numera klarar av att tända tändstickor går tyst som en svag bris genom huset och alla vet att risken för mys blivit mycket högre.

Konsten att ta ut glädjen i förskott

Doris har någonting som de flesta av oss andra saknar, nämligen den fantastiska förmågan att ta ut glädjen i förskott. Vi andra målar upp scenario med alternativa bromsar och orosmoln.

Vi gör allt för att förbereda oss för vad som komma skall och ju mer vi behandlar det inne på Hjärnkontoret ju krångligare blir det och vi förmodar att detta kanske bara blir halvkul. Doris däremot frotterar sig och fnittrar sig fram genom att ta ut glädjen i förskott. Hon missar inte en chans och när hon har något framför sig som hon verkligen ser fram emot har hon skrattat lyckligt i en hel vecka. Hon tisslat och tasslat med sitt för oss osynliga sällskap, gjort vilda planer och släppt ut sitt bubbel som en flygande champagne kork. Hon har påmint oss minst 5 gånger om dagen att på fredag minsann, då smäller det. Jag suckar och tycker att hon tjatar lite väl mycket eller är det kanske bara för att jag inte har den ljuvliga talangen själv att fnittra mig hela vägen fram till ett stort äventyr. Redan nu så har hon fått ut massor av glädje ur kommande fredag så om det mot förmodan skulle bli inställt så har hon verkligen njutit hela vägen fram.  Jag står bredvid och känner litet uns avundsjuka men absolut ingen missunnsamhet.

Nä, om jag känner efter är jag mest glad för att jag får lov att vara med på ett hörn och se och uppleva den lycka som varar på samma höga nivå i så lång tid.

Få förunnat!

Det blev en film (Karlstadmodellen och vikten av nätverk del 4)

Nu har Doris gått i högstadiet i snart 3 terminer. Årskurs åtta går hon i och hon har gått på samma skola i alla år. Hon är en ganska känd profil vid det här laget och jag antar att det inte beror på att hon är en så glimrande personlighet utan det är nog tyvärr så att hon är känd för att vara den där lilla tjejen som vinglar fram med ostadiga steg och som pratar tyst, fnittrigt och hemlighetsfullt med någon som andra inte kan se. Hon har nämligen ett konstant sällskap som verkar väldigt trevligt och Doris och hennes osynlige vän, ibland flera vänner, har alltid väldigt mysigt. En del, kanske ytterst få personer i den ”riktiga världen” har tagit sig tiden att fördomsfritt förstå och märka Doris kvickhet och humor som är så rapp att vi ofta inte ens snappar upp skämtet förrän långt efteråt.

Igenom grundskolan har Doris väg kantats av nätverket dels bestående en resursperson som har en så otrolig känslighet att de nästan utvecklat ett helt eget språk tillsammans, dels pedagoger, dels oss anhöriga samt en handledare i Karlstadmodellen som vi haft som utgångspunkt. Ett nätverk som kom att förstå att här arbetar vi med en metodik som alla barn skulle kunna dra nytta av och som hade förmågan att fånga tanken och implementera den på andra.

Inför högstadiet försökte vi verkligen förmedla den stora framgång som metodiken faktiskt har inneburit i vår dotters fall. När sedan Doris började sjuan och efter att skolan hade intalat oss och sig själva att vi inte behöver någon Karlstadmodell här utan att vi klarar detta så galant själva så sitter vi här nu med en film. Jaha, en film?

En stor del av metodiken i Karlstadmodellen är nätverksarbete och förberedelse. Det är framför allt detta som vi kämpat för sedan skolan förklarade för oss att kompetensen där var tillräcklig. Nu har det som sagt snart gått tre terminer i högstadiet och vi upplever att det är oerhört svårt att upprätthålla en kontakt och kontinuitet med skolans arbete och hemarbetet utan en vettig struktur.

Nåja, den där filmen kom till eftersom Doris hade ett SO-prov inplanerat. Detta hade hon pluggat för i ganska lång tid och när det var dags för själva prov dagen var hon mer än redo. Pga allmänt stök och bök med sjukdomar och personalbrist var det inte optimala förutsättningar för provet men när jag förhör mig hos pedagogen om hur det gick får jag till förvåning svaret att Doris hade fått några utvalda frågor och sedan var svaren utlagda framför henne.

Det är väl kanske så att man inte förväntar sig att en liten person som Doris får godkänt i ämnet men jag är ganska övertygad om att det finns fler barn därute på skolgården som man misstänker inte heller får godkänt denna gång. Jag menar inte att metoden skulle vara fel, men jag anser att det är djupt beklagligt att ett barn som jobbar så mycket och faktiskt är förhållandevis bra på ämnet förminskas genom att inte utmanas på rätt nivå, få möjlighet till att visa sin kunskap och få ett värdigt avslut på kapitlet. Det jag misstänker är att hennes lilla person trycks ner av fördomar och okunskap kring inte minst Downs syndrom.

Vi föräldrar har tryckt på och faktiskt erbjudit skola och pedagoger fortbildning genom att betala handledare i Karlstadmodellen. En modell och metodik som jag är helt övertygad om är användbar i många sammanhang i skolans värld. Vårt nätverk kring detta är idag tyvärr ganska litet av olika skäl varav ett faktiskt är avsaknad av skolans medverkan. Vårt nätverk består faktiskt av i dag av vår lilla familj och vårt förberedande arbete i hemmet. Doris har också två bröder, en äldre och en yngre, som är med och stöttar i arbetet de olika ämnena i vår vardag. Vi diskuterar och pratar om ämnet som en naturlig del av livet. Något ska man ju ha att prata om, eller hur? Att diskutera så att alla är delaktiga och får höra olika varianter och erfarenheter.

Doris har fått med sig så mycket och det är ovärdigt att hon inte får visa ordentligt vad som uppnåtts som de andra eleverna. Så, detta var anledningen till att det blev en film. Doris pappa Björn gör provet med henne och jag tycker att den borde ses av fler än en pedagog som sorgligt nog underskattade hennes förmåga så grovt.

Här är länken till filmen

Mycket nöje!

Att piska en trött cirkushäst

När jag fann ut av att resan med barn inte skulle bli som jag kanske tänkt mig startade en process där jag för att kanske skydda mig själv, barnet och resten av familjen. För mig innebar det att se och ta reda på så mycket som möjligt om hur en framtid för Doris med Downs syndrom skulle kunna se ut. Jag såg filmer, läste böcker hörde radioprogram osv bara för att få koll på den gungande jorden jag under mig. Något av det som då gjorde absolut djupast intryck på mig var Tom Ahlands dokumentärserie om Martina. Martina som föddes med Downs syndrom 1968. Hon var alltså bara 2 år äldre än jag vilket kanske bidrog till att jag blev så drabbad. Mina referenser var tidsmässigt samma som Martinas. Tom Ahland och Martina träffades första gången när Martina var 5 år.

Jag såg hela dokumentärserien där Tom Ahland följde Martinas liv och utveckling. Serien berättar inte bara om Martina och hennes liv utan också om hennes familj och jag är djupt imponerad av Martinas mamma som kämpade för att hennes dotter skulle få vara, som hon sa, människa i stället för utvecklingsstörd.

Vid ett tillfälle i första filmen intervjuade Tom Ahland en läkare som jag förstod det, menade att det inte var någon mening med att utmana Martina i framför allt inlärning och läkaren använde uttrycket ”att piska en trött cirkushäst”. Att Martina skulle lära sig att härma men inte förstå! Att det inte var lönt! Jag blev djupt provocerad. Jag tittade på det klippet häromdagen igen, nu 14 år senare och jämförde med det som vi som föräldrar gör för att Doris ska få en chans att hänga med så gott som möjligt i en skola där allt ska vara mätbart och bedömas. Vi har nämligen hört liknande argument från pedagoger som arbetar med våra barn idag där det enligt de handlar om omöjligheten i att befästa kunskap i barn med Downs syndrom. Här ogillar jag direkt den generaliseringen och uppgivenheten.

Jag menar att man måste se barnet och inte diagnosen. Helt ärligt, tror någon att allt som pedagogerna lär ut verkligen befästs hos alla elever som betraktas som ”normalstörda” i alla lägen? Det tror inte jag utan att det snarare är ganska vanligt att man pluggar sig rödögd för att kunna rapa upp svar som inte är befästa.

Vi i Doris nätverk försöker att förbereda och behandla alla de frågor och ämnen som kommer att tas upp i skolan, från olika håll och vinklar och jag är övertygad om att detta med att befästa kunskap kan vara mer eller mindre. Man kan inte sopa bort problemet ”inlärning” genom ett ”icke godkänt”, utan man måste förstå att även det lilla som befästs ger mening och är viktig. Kunskapen byggs på över tid och man kan i min mening inte ge upp inlärandet, för då sviker vi barnet. Jag vet att detta låter självklart för de flesta, men i verkligheten stöter vi föräldrar på denna okunskap skrämmande ofta.

Martinas läkare och pedagogernas förhållningssätt att ”piska en trött cirkushäst” är säkert inte av elakhet utan tvärtom menar de detta är att skydda och vårda, men jag undrar vad som bestämmer att detta skulle vara bästa vägen att gå?

Hur kan man så tvärsäkert exkludera en grupp människor pga en extra kromosom genom att inte erbjuda så bred kunskap som möjligt och våga utmana. Vi har genom åren jobbat för att få ta del av vad som komma skall i skolans undervisning i god tid för att vi på hemmaplan ska kunna förbereda aktuellt ämne. På så sätt erbjuder vi kunskap och möjlighet att skapa erfarenheter hos Doris. Vi försöker stöta, blöta och vinkla ämnet med alla som kommer i vår närhet. Och sanningen är, att om inte inlärningen blir befäst denna gång så blir det kanske det nästa gång. Nästa gång kan vara i morgon eller om två år. Erbjuder vi inte detta har vi dissat och exkluderat både person och tilltro till utveckling.

Man kan fundera över vilka förväntningar vi har på våra barn och varför vi sätter gränser. Vad eller vem ger oss vuxna rätten att begränsa vissa barn? Jag hoppas och tror att även vi i vuxenvärlden kontinuerligt växer och vill erbjuda våra barn en mer inkluderande tillvaro, men i vissa samtal tvivlar jag.

Har du inte sett Tom Ahlands fantastiska dokumentärserie om Martina så gör det.

Martina- Mot alla odds

Vem fan vill ha ledsna lår?

Så står jag där naken framför spegeln och granskar min 52-åriga kropp. Drar lite i skinn och valkar, vänder mig om och konstaterar att den där rumpan ser mer trött än fyllig ut. Lyfter en solbrun arm och blir lite störd när jag ser den gasblåa volangen som vaggar under. Jag som alltid varit så glad och nöjd med mina armar och axlar. Nu tänker jag snarare att det där med ärmlöst och linne inte längre är för mig. Lite förvånad är jag över att kroppsfettet har omplacerat sig och nu har sitt häng på nya breddgrader. Jag är inte helt säker på att jag är så glad över de nya placeringar som uppstått.

Jag som trodde att jag kanske uppfattades som någon i 45-årsåldern men nu ser jag ju klart och tydligt att där står en 52-åring framför mig i spegeln. Hon påminner visserligen väldigt mycket om den yngre men den äldre versionen ser just äldre ut. Jag ler mot mig själv och tycker att mina mungipor kämpar så hårt för att ta sig upp och det hela slutar med att de istället drar sig neråt av utmattning.

Lite sorgligt men ser också en vuxen kvinna med både pondus och erfarenhet. Jag tänker att det nog kunde varit värre och att jag faktiskt skiter i vilket.

Plötsligt får jag syn på mina lår. Vem fan vill ha ledsna lår? Jag blir genast nerdragen igen. Jag släcker lampan och lyssnar på resten av huset och konstaterar att ingen är utanför badrummet så jag kan säkert tassa ut naken utan att någon ska drabbas. Jag smyger genom vardagsrummet i min födelsedagskostym i hopp om att inte bli upptäckt när jag plötsligt hör en liten röst som säger -Hej mamma! Vad fin du är! Det är Doris som fått syn på mig från soffan där hon satt. Jag hade inte lagt märke till henne och hennes spontanitet som hon absolut inte skulle få för sig att lägga band på tog sig ton när mamman försökte glida in i sovrummet för att packa in sin kropp i något som kamouflerade det mesta.

Bam! Där satt den! Jag inser att det är nu jag har chansen att välja hur jag ska förhålla mig. Det är nu jag bestämmer mig för vad som är viktigt och det är här som jag känner att jag är ”go nock”. Tänk om alla kunde få möjlighet att bli betraktad på detta filterfria sätt trots att man fått ledsna lår.

Downs syndrom och hypotyreos

Jag minns faktiskt inte när Doris fick sin diagnos hypotyreos. Hon kan inte ha varit så gammal. Kanske ett år. Nåja, i vilket fall som helst så fick vi besked om att det var vanligt bland personer med Downs syndrom. Om jag inte missminner mig har barn med Downs syndrom 30 gånger ökad risk och risken stiger med åldern. Lite konstgjort sköldkörtelhormon (levaxin) skulle styra upp den saken. Prover togs varje år och dosen levaxin justerades efter hand. Prover har också genom åren tagits för celiaki, men plötsligt kom man fram till att det inte behövdes längre eftersom det visade sig att Doris inte hade den genen.

Celiaki är tydligen också vanligt förekommande om man har Downs syndrom. Jag hade själv inte en aning om vad hypotyreos innebar eller hur det kändes, utan tänkte snarare att det ju var fint att det blev upptäckt och med en liten tablett varje dag fick man värdena på plats. I dag, när jag är i 50-årsåldern inser jag att detta är något som väldigt många kvinnor i min ålder har. Håravfall, viktuppgång, kalla händer, depression, torrhet och en obeskrivlig trötthet. Nu stod vi med ett barn som inte kunde berätta hur hon mådde och eftersom hon alltid haft en underfunktion på sköldkörteln märkte vi liksom ingen skillnad på hur hon mådde.

Varje år har vi fått reda på att hon ligger perfekt med sina värden och att det är bra. Samtidigt, när jag tänker efter så kan hon inte alls ha mått bra, hon var ju som alla andra med Downs syndrom: trött, ofokuserad, förstoppad och torr och vi föräldrar funderade inte en enda gång på om och hur vi kunde hjälpa henne att må bättre. Vi föräldrar tänkte att allt gjordes ju redan och vi trodde att bättre än så här kunde hon nog inte må. Saker och ting är som de är och om vi kunnat göra något annorlunda hade vi säkert fått information om det från habiliteringen eller vården.

Läkarna uttalade sig så stensäkert angående Doris hypotyreos och vi kände oss trygga med det. Först så här I efterhand klandrar vi oss själva, fastän vi inte borde, för vi tänkte helt enkelt inte snäppet längre.

Vi la om kosten för några år sedan till en mer inflammationsdämpande vardag av lite olika skäl. Vi anade inte då att vår sanering av kosten skulle påverka oss alla så mycket. Vi tog bort socker, gluten och raffinerade och märkliga lättprodukter och ersatte det med bra fetter som olivolja, avokadoolja och ghee. På väldigt kort tid svarade alla familjens kroppar positivt på olika sätt. I Doris fall innebar det att symtomen på hypotyreos försvann. Tänka sig, att kosten skulle göra så stor skillnad! Var man alltså konsekvent blev måendet bättre, varför skulle man då stoppa i sig en massa konstiga produkter som inte tillförde kroppen annat än tom energi? Det låter logiskt, men vågar man ändra normen?

Eftersom Doris förmodligen kommer att leva beroende av andra var det viktigt med läkarintyg och vi vände oss till en funktionsmedicinsk läkare för att få hjälp med detta. När hon hörde att Doris hade hypotyreos frågade hon direkt vilken variant det handlade om. Här stod vi som frågetecken. Inte hade vi tänkt över varianter på underfunktion av sköldkörteln. Proverna som tagits var TSH och T4. Gör om och gör rätt heter det, så vi tog nya prover och nu togs även T3, S-TPO samt S-Thgl. Nu kunde den funktionsmedicinska läkaren utläsa att Doris hade Hashimotos. Hashimotos är den vanligaste orsaken till hypotyreos så även hos personer med Downs syndrom och det är en autoimmun sjukdom. Jag tänker att alla kvinnor jag känner med samma diagnos upplever en skillnad före och efter sjukdom och många säger att de mår skit trots att de med hjälp av medicinering fått ett ”normalt” TSH-värde.

Det var här jag blev fundersam. Vi vet skillnaden först nu. Doris måste ha mått dåligt trots medicinering och förbättringen kom först efter koständringen. Vi kunde ju inte fråga henne så först nu ser hon själv förändringen i sitt mående. Kan det vara så att personer med Downs syndrom, som är diagnostiserade med hypotyreos, har drag som kopplas samman med kromosomavvikelsen fast det egentligen är det Hashimotos som spökar? Jag undrar om det inte är hög tid för förändring I diagnostiseringen.

Hade vi som föräldrar vetat från första början att Doris hade fungerat så mycket bättre I magen, huden, klarhet och minne om vi bara sett till att hålla henne borta från inflammationstriggande ämnen hade vi lätt och ledigt sett över hela kosthållningen från början.

Doris var i en bubbla och den sprack upp med rätt kost. Bättre sent en aldrig, men jag vill verkligen uppmana föräldrar som har barn med hypotyreos att kolla upp vad som är orsaken till underfunktionen på sköldkörteln. Är det autoimmunitet, dvs Hashimotos? Doris fall visar att man åtminstone har en chans att hjälpa till så att personen ifråga mår bättre.

Läs även andra blogginlägg jag gjort på ämnet kost och inte minst familjens kosthållning.

Vad tankar du din kropp med?

Grönsaksutmaningen  

Vad är ”normal” mat?

Det där med barnen och maten!

Skumtomtedilemma

Det där med barnen och maten!

Här blir det krångligt för många. Det bjuds så många tillfällen då det ska mysas och bjussas. I detta kan det kännas helt hopplöst att försöka göra en förändring kring kost och livsstil. Som förälder ska man handskas med kompissituationer som tex övernattningar, bedårande vänner och släktingar som bara menar väl, det konstanta ”unnandet” som det ligger så mycket fokus kring och skolan. Ja, skolan, undrar ni kanske? Jag vet inte riktigt hur det är överallt, men min erfarenhet säger mig att så fort det närmar sig lov och högtider, så kommer bullar, våfflor pepparkakor och godis fram. Det gäller inför alla avslutningar, uppstarter och andra festligheter. Totalen för ett barn blir helt enkelt väldigt mycket. Lägger man sedan till övernattningen med glass och godis till filmen, fikan hos mormor och morfar, småkakorna som bilförsäljaren bjuder på osv osv plus den dagen då vi som familj väljer att ” äta som folk” så spelar det ingen roll hur mycket du än gör för att sanera kosten. Problemet kvarstår och förändringen uteblir. När man väl börjat uppmärksamma alla dessa tillfällen blir man ganska mörkrädd. Därför har vår familj tagit väldigt markant ställning i detta problem. Det är en tuff och krävande och de flesta tycker förmodligen inte att vi är ”riktigt kloka” men vinsten är att ungarna är harmoniska, pigga och mår så mycket bättre. De stora skillnaderna som vi hittills upplevt har jag skrivit mer om här Och här som gästbloggare hos 4health by Anna Sparre

Tips kring lite krångligheter som rör barnen och deras omgivning

·       Berätta för alla om ert syfte och varför varje gång maten kommer på tapeten. Man kanske blir förstådd på första gången men det är långt ifrån en garanti.

·       Maten är sällan ett större problem, eftersom det är ganska lätt att välja till och från saker, men när det gäller alla hyggeprojekt med tex glass, kakor och snask så skicka med barnen i alternativ stället. Vet man bara så är det lätt att packa en liten fika för att helt enkelt undvika tvivel.

·       Tala om det som en självklarhet. Är du övertygad så vill andra också förstå. Alla kan göra detta, men det kanske inte är lika lätt för alla så därför tänker jag att någon måste visa att det går och varför skulle inte det kunna vara du och din familj?

·       Hur håller man sitt barn på banan? Den är svår och utdragen. Våra egna barn har slirat, speciellt den äldste men han är 18 idag och vi pratar jättemycket om hälsa. Han vet den stora skillnaden men har svårt att motstå i frestelsen i situationer som tex läger. Vår minste har också slirat någon gång men på honom märks det direkt. Tex kan han tycka att det varit svårt att låta bli pasta någon gång i skolan.  Men det märks direkt och han tycker inte att det är värt den emotionella åkturen han hamnar i av kolhydratskjutsen. Tack och lov!

·       Var konsekvent! Jag kan inte nog understryka det. Här krävs det en hel del mod och motståndskraft men om man inte håller ut förändras heller inte familjens norm.

Vi gör vad vi kan för att våra barn inte ska hamna i sockerfällan. Det lagas en hel del mat hos oss och vi skickar med barnen egna godis-  och kakalternativ. Det är en kraftansträngning men vi kan omöjligt förändra något om vi inte tar fighten. Ta fighten i dag så kanske slipper du imorgon!

---

Karlstadmodellen och vikten av nätverk. Del tre

I tidigare inlägg har jag beskrivit Doris tre första år i grundskola (normalklass). De åren var mycket positiva. Doris hade sin mentor. Vi vuxna hade ett nätverk (utanför skolan) med föräldrar, far- och morföräldrar en gruppledare med erfarenheter av barn med downs syndrom. Delar av skolpersonalen var också med vid varje möte som hölls ca tre gånger per termin. Dialogen mellan klasslärarna och oss föräldrar var också mycket väl fungerande, då vi som föräldrar fick underlag för att förbereda Doris inför kommande lektioner.

När Doris skulle börja i fjärde klass blev det tyvärr starten på tre mellanstadieår utan en egentlig mentor i klassen. Den ena avlöste den andra medan vi föräldrar höll nätverksmöte med vår handledare i ”karlstadmodellen”, ansvarig pedagog och resurs. Vi gav oss in i det med hull och hår och med en klar övertygelse om att detta var den rätta vägen. Anledningen till detta var naturligtvis att vi vid detta laget hade erfarenheten och hittat formen för hur vi skulle jobba med vår dotter för att få henne så väl förberedd och kompetent som möjligt inför framtiden och vuxenlivet.

Vi försökte förklara för varje ny medarbetare vad vi i nätverksgruppen ville och hur vi kunde hjälpas åt. Vi märkte då emellertid att det från lärarnas sida fanns extremt lite förståelse för vad vi som föräldrar var ute efter. Vi ville nämligen ha underlag för förberedelsearbetet och ha riktlinjer kring vad som skulle hända härnäst i olika ämnen. Det verkade emellertid stört omöjligt att klämma fram informationen om vad som skulle hända härnäst för vissa lärare trots att de arbetat i åk 4-6 i femton år. Ingen ska försöka få i mig att det brukar dyka upp oförutsedda skillnader i åk 4 från år till år. Vi ville veta var vi skulle börja och sluta med vårt förarbete men tom det var hopplöst att få reda på.

Doris har alla möjligheter att lära sig nya saker, men då måste hon också få rätt förutsättningar. Det tar längre tid för henne än för normala barn och vi som föräldrar är mer än redo att göra en insats i förarbetet. Trots att nyinlärning faktiskt egentligen är skolans ansvar har vi som föräldrar påtagit oss rollen och ta hand om en del av förberedelsearbetet som kräves och måste få veta i god tid vad som komma skall. Annars famlar vi i mörkret och bränner både vår och Doris tid och energi.

Vår handledare i nätverket som hade följt Doris sedan många år vid det här laget upplevdes tydligen som ett hot istället för att man såg henne som en resurs och möjlighet till fortbildning. Skolan behövde inte ens betala arvode utan det gjorde vi föräldrar tillsammans med nätverksgruppen. Vi behövde bara tid till våra möten för att koordinera och få det hela till att hänga ihop. Alldeles för tung belastning lades då på resurspersonen som var helt fantastisk i sitt engagemang och visste precis vad vi var ute efter. Vi fick med henne fram ett helt enastående samarbete men utan kontakt med klassens lärare haltade det hela.

Skolchefen tyckte att vi hade rätt inställning och var väldigt tydlig med att han var klar över att om inte engagemanget från nätverkets och handledarens sida varit så stabilt, så hade Doris aldrig varit där hon var kunskapsmässigt. Nu försökte man istället för att utnyttja handledaren som resurs, göra henne till en sorts mellanhand som skulle ha hand om och vara länk mellan ansvarig pedagog och resurs. Gott nock kanske, men som engagerad förälder betraktas man som både otäck och jobbig.

Tappra försök gjordes för att klippa av banden mellan oss föräldrar och klassens lärare. Man frågar sig vad skolan egentligen menar när man tycker att det ”saknas föräldraengagemang” i skolan. Vi föräldrar är helt enkelt inte välkomna. En av skolans grundprinciper lär vara att en elev ska ha rätt att utvecklas så långt som möjligt och en annan att elevens rätt till utbildning aldrig får bli beroende av vilka föräldrar man har. Moment 22 säger oss här att vi föräldrar ska backa och se på när skolan lämnar Doris bakom sig och vägrar se hennes egentliga kapacitet och möjligheter.

Att vara med i klassrummet kräver förberedelse och tid men betalar sig i en förståelse och delaktighet som är ett måste för alla. Vi lyfter i flock, allt annat blir i mina ögon ett misslyckande. Ett misslyckande för samhället.