Skolstart
Så lommade vi iväg. Första dagen på sista årskursen i grundskolan. Vi har levererat Doris från hand till hand i hela hennes liv och vi gör det så även i år, men i år är det 9an som gäller och denna lilla tjej är störst på skolan. Sommaren har varit helt fabulös om man nu får ta i med stora ord. Vi har hunnit med allt vi ville och ungarna är stimulerade och helt redo för skolstart. Doris gläder sig och är trygg med sin miljö och med vad som kommer att hända. Hon känner alla och alla känner henne.
Långsamheten behöver inte alltid vara fel. Tvärtom!
Tiden går så mycket långsammare med Doris och det fina är att vi hinner märka skillnaden på ett helt annat sätt än man skulle gjort i normala fall och vi hinner njuta av utvecklingen eftersom det ibland känns som om tiden står still och vi vet att detta tar tid. Vilken ynnest egentligen. Det är så mycket som flaxar förbi och som ska hinnas med. Barnen växer fort och ibland känns det som att alla de där utvecklingsstegen bara ska hackas av och sedan snabbt vidare till nästa. Häpp så är de stora och vi la knappt märke till det.
När man för en gångs skull inte är ute och seglar.
Ibland blir det en sådan där fullträff som gör att det sjunger i hjärtat. När man som förälder till ett barn med särskilda behov hittar rätt i djungeln av aktiviteter som funkar, eller som mest sannolikt inte funkar. I år blev Doris helt såld på segling och detta tack vare ett segelsällskap som visste vad deras mål och ambition var. De lyckades skapa en självklar inkludering och ett synnerligen betydelsefullt sammanhang. Det är långt ifrån alla som lyckas med det konststycket. Fantastiskt!
Det gemensamma lyssnandet.
Att uppleva en bok, teater eller musik genom ett gemensamt lyssnande är lite av en skön lyckokänsla. Att skratta, resa, gråta och förfäras ihop. Streamingtjänster erbjuder ett enormt utbud. Eller som man gjorde förr, lyssnade på radio tillsammans. Allt från sommarprat till radioteater. I sommar har vi lyssnat på den spännande historien on Nattkorpen av Johan Rundberg och jag har blivit förälskad i Storpotätens pappa.
Hur fasen fixar man schysst matsäck utan den klassiska mackan?
Ok, beslutet är taget. Vi ändrar kosthållning men hur fasen reder man ut en picknick utan mackor? Tja , det kanske är lite krångligt men har man bestämt sig så måste man vara konsekvent och framförallt måste man ha en plan. Så här har vi löst det problemet. Hur har du gjort?
Jag uppskattar att få frågan om nackspalt och screening.
Den där obekväma frågan om nackspalt, ultraljud har jag fått otroligt många gånger och varje gång välkomnar jag den med värme. Den visar nämligen både nyfikenhet och mod från personen som ställer frågan och ger inte minst mig möjlighet att förklara ocg berätta och här i sin tur öppna sinnet på mottagaren. Jag säger varken det ena eller andra utan berättar bara vår erfarenhet och reflekterar över att det inte finns några garantier i livet för någon av oss.
Vi har skaffat oss en ny norm. Hurra!
Där satt den! Efter att ha ändrat kost och livstil för hela familjensedan ett antal år tillbaka är det ingen i familjen som längre frågar efter något annat än riktig och hälsosam mat lagad från grunden. Om man nu bortser från de hälsoeffekter det gryy så har smaken för vad som är gott och tillfredställande förändrats. Ungarna har helt enkelt fått en ny norm.
Dessa underbara syskon
Oron över framtiden blir förmodligen mer påtaglig i en “funkisfamilj” som våran och därför snurrar ofta tankarna om syskonens värdefulla roll. Inte bara idag utan även imorgon. Framtiden ligger närmre vår familj eftersom vi måste tänka ett hack längre i alla lägen. Dessa underbara syskon! Ta dom aldrig för givet och gläds åt tiden som är här och nu. I inlägget finns länk till en ljuvliga liten radiodokumentär som gjordes för barn av UR. Spela den för dig själv och för syskon. Jag tror att många känner igen sig.
Den 21e mars
Den 21a mars varje år är det den internationella Downs syndromdagen. Vi firar gladeligen olikheter, likheter och kromosomer. Drar på oss olika strumpor och hittar på något kul gemensamt. Värt att fira? Absolut!
Viktkurva på Doris! När ska vi börja prata om livsstil?
Jag fortsätter att ta upp problemen kring kost och livsstil och hypotyreos. Denna gången funderar jag över vad jag kan önska vi föräldrar i allmänhet och funkisföräldrar i synnerhet skulle få med oss från BVC och habilitering
Jag är en usel väninna!
Jag har alltid varit kass på att hålla kontakt och höra av mig till mina vänner. På det sättet mister man många men en del har envist hängt kvar vilket jag är så enormt tacksam för. Alla mina vänskaper och relationer är unika men en är alldeles speciell och det beror dels på min vän men också på förutsättningarna vi har för vår vänskap. Förutsättningar som är speciella.
Skumtomtedilemma
Vi i vår familj har tagit ställning när det kommer till kosthållningen. Det innebär verkligen utmaningar som ibland känns oöverskådliga, framför allt när julen närmar sig. Det är då de förbaskade skumtomtarna åker fram.
Ljuden och den nya mysrisken i vårt hus
Vi lever i en värld av trygga ljud dvs de ljud som vi vet är ok med hänsyn till vår och vår dotters säkerhet.
Helt plötsligt kommer nya ljud och vi vet att det är något nytt på gång. Nya faror eller rättare sagt en utveckling som vi anpassar oss till snabbt som ögat.
Konsten att ta ut glädjen i förskott
Doris har något som få av oss andra 46-kromosomare har, nämligen förmågan att ta ut glädjen i förskott. Att få lov att ta del av någon annans glädje är en ynnest och då framför allt när den börjar långt innan det faktiska äventyret.
Det blev en film (Karlstadmodellen och vikten av nätverk del 4)
Doris går i vanlig grundskola efter dess läroplan. Hon kanske inte får godkänt i sluttampen men hon får chansen att ta del av det som andra barn i hennes ålder får lära sig. Det är viktigt att få tas på alvar och att få lov att vara delaktig. Det är det som kallas inkludering. I detta fallet skulle ett prov i So göras och det resulterade i en film.